”Det jeg godt kan lide er det proaktive element. Hvordan kan man udnytte et ekstremt negativt udgangspunkt til noget ”styrkende” eller noget positivt?”

I mine tidligere indlæg har jeg forsøgt at give et indblik i min situation, både fysisk og psykisk som kronikker. Sommetider oplever jeg at reaktionerne er trøstende eller sørgelige. Det er der ingen grund til. Jeg opfatter ikke mig selv som et offer eller min situation som ulykkelig eller vemodig. Min situation er uden tvivl hård, men jeg er allieret med en masse andre dygtige og inspirerende mennesker. Jeg synes sygdommene er rigtig dumme, og mit håb er, at jeg via samtaler, blogs, facebook m.m. kan bidrage til at andre kan få det en lille bitte smule nemmere. Samtidig er jeg i sidste ende g...
Læs mere

Teateroplevelse gik godt uden teleslynge

Selv om det kongelige teater flytter en forestilling ind i Statens museum på kunst, teleslyngen er droppet, og der ikke er faste pladser, kan det sagtens blive til en god oplevelse. Det oplevede vi i december da vi var inde og se forestillingen 9x9x9. Titlen hentyder til at der er 9 skuespillere fra det kongelige teater, der er flyttet ind til 9 forskellige kunstværker på statens museum for kunst, hvor de skal fremføre en monolog der er skrevet af 9 forskellige manuskript forfattere. En til hvert kunstværk. Det var med en smule spænding og forventning jeg tog ind til forestillingen. Den...
Læs mere

Krop og psyke hænger sammen, uden tvivl.

Det har taget mig mange år at forstå sammenhængene, og jeg lærer stadig. Sidst fortalte jeg om udfordringerne ved en banal gang ondt i halsen, og den hænger stadig ved. I går havde jeg alligevel en udfordring med omvendt fortegn. Min situation har stillet mig med en sårbar psyke. Dvs. At småting og banaliteter i en normal hverdag, har den risiko at kunne udløse en lavine. Dette primært i forhold til kaotiske, uorganiserede og eller stressende indtryk,  som jeg er særligt udfordret i forhold til at håndtere.  Det handler derfor for så vidt muligt om at være en nogenlunde balance og undgå førnæ...
Læs mere

Jeg bliver nødt til at bluffe og snyde

På arbejdet, i familien og i sociale sammenhænge er der dialog i gang hele tiden.  Det er når man arbejdet sammen i teams, når man mødes over en kop kaffe, til frokosten i kantinen, til møder, over aftensmaden derhjemme, i daginstitutioner og snart også til alle de arrangementer der er i julen. I selskab med andre mennesker er der dialog. Sådan er det, vi taler sammen. Jeg har en høreudfordring, og er sikker på jeg ikke høre det hele.  Selv om det ville være rart at kunne.  Det ville være rart at kunne de indskudte bemærkninger i en samtale med flere, at kunne høre hvad der tales om bagved ...
Læs mere

Mine strategier mod kognitive forandringer

Kognitive forandringer ved sklerose - altså forandringer i hjernens intellektuelle funktioner - kan ofte være et symptom, som det tager lang tid at blive opmærksom på. Måske fordi fysiske forandringer viser sig mere klart og tydeligt, eller fordi de tager meget opmærksomhed. Måske er mange også tilbøjelige til at fortrænge en fornemmelse af intellektuelle forandringer, fordi det i forvejen er trist nok med de fysiske problemer. Men det kan være vigtigt for både den skleroseramte og familien at begynde at skaffe sig viden og dermed forstå mere af disse "usynlige" følgevirkninger. Deri kan ligge...
Læs mere

Jeg er glad for tekstet tv, både udenlandsk og dansk. For det meste. Det er familien også. Så er lydniveauet på normalt hørendes niveau og ikke lydstyrke høj. Med undertekster kan jeg opfatte hvad der sker i fjernsynet af tre  kanaler. Min hørelse der fange noget af talen, min mundaflæsning der kan fange lidt mere, og underteksten der giver mig resten. Det er perfekt, og det gør ikke noget at teksten dækker over noget af skærmen. At se tekstet tv er ren afslapning. Der er overskud til både at følge med på skærmen og hvad der ellers sker i stuen. Det er normalt. At se dansk tv uden tek...
Læs mere

”0 eller 100 – rød eller sort – som at spille russisk roulette” eller hvordan kan man egentlig beskrive det.

Denne gang vil jeg beskrive en særlig udfordring mange Sklerosepatienter oplever. Udfordringen i, at selv den mindste udefrakommende sygdom, kan give en voldsom lavine af forværring, sygdom, smerte og modløshed. Jeg oplever det selv lige nu. Det der er sagen er, at jeg har haft ondt i halsen. Bare en lille bitte smule. Det medfører så en del ekstra, det er her jeg synes det kan blive lidt uretfærdigt. Infektionstilstande kan udløse skleroseattacker eller når jeg er heldig kun et pseduattack. Et pseduattack er egentlig bare oplevelsen og følelsen af et attack, men uden permanente skade...
Læs mere

Konference om lighed i sundhed

Det kan der siges meget om, mere eller mindre begavet. Tidligere i november kom forsknings instituttet CASA til at overtolke et datasæt om ulighed i apoplexi behandlingen ved at påstå at de kortest uddannede fik en ringere behandling.  Den holdt ikke. På sidste mandags konference på syddansk universitet er der tre oplægsholdere. Lars Engberg, formand for paraplyorganisationen Danske Patienter. Han har to gode pointer 25 % af danskerne har svært ved at forstå sundhedsvæsnet, både i skrift og tale Individualisering giver bedre behandling Vicedirektør Torben Mogensen er i samme boldga...
Læs mere